Brukermedvirkning i forskning er i økende grad både et ønske og et krav. Slik medvirkning gir åpenhet og demokrati, kan bedre forskningskvalitet, og vil øke sjansen for tilslag på forskningssøknader.
På Helse Vests forskningskonferanse i forrige uke var brukermedvirkning i forskning et hovedtema. Forskningsrådet, Extrastiftelsen og Kreftforeningen fokuserer på slik medvirkning. Samfunnet ønsker i tillegg til forskningskvalitet også relevans og kortsiktig nytte, ganske særlig av klinisk medisinsk forskning. EU er på samme måte opptatt av brukermedvirkning i klinisk forskning. De som tildeler forskningsmidler krever brukermedvirkning både ut fra et demokratisk verdiprinsipp og i et nytte- og kvalitetsperspektiv.
Brukermedvirkning bør vurderes i planleggingsfasen, i forskningsutførelsen, og i formidlingsfasen. Brukermedvirkning kan være kontinuerlig i en forskningsgruppe eller avgrenset i forbindelse med konkrete oppgaver. En utfordring for både forskningsgrupper og brukere er å finne rett person. Personen må ha innsikt, men samtidig holde på sitt originale og spesifikke bidrag som reell bruker og pasient. En annen utfordring er at noen sykdommer og problemstillinger kan ha svært aktive og gode brukere, mens andre tilstander kan bli neglisjert, for eksempel fordi pasientene er for syke eller for svake til å delta. Honorering og frikjøp av brukerrepresentanter er likeledes et tema.
Helse Vest har et regionalt brukerutvalg, mens de enkelte helseforetak har sine brukerutvalg. Brukerutvalgene kan gi råd om alle aspekter ved brukermedvirkning, også med å finne representanter. Mange av våre forskningsgrupper har fokus på en sykdom eller sykdomsgruppe. Da vil det være naturlig å ta kontakt med den aktuelle pasientforeningen. Det finnes også bredere organisasjoner som kan være behjelpelige, av typen Hjernerådet og Kreftforeningen. Brukerutvalget ved det enkelte sykehus vil uansett gjerne informeres om brukermedvirkning i forskningsgruppene.
Det er anslått at omkring 20 % av klinisk forskningsprosjekter har brukermedvirkning i dag. Jeg håper at vi ved K1 skal ha en langt høyere andel, og at vi organiserer brukermedvirkningen slik at den fremmer kvaliteten på søknader, planlegging, utførelse og formidling.
Nils Erik Gilhus
Instituttleder